ES HORA DE VISIBILIZAR, EMPECEMOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Visibilicemos las Enfermedades Raras...

¡Hola a todos/as believers de la educación!  Esta semana quiero tratar un tema que igual ya conocéis, pero siempre es bueno recordarlo, es el tema de las enfermedades raras, aprovechando que hace poco, es decir, el 29 de Febrero ha sido el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

                                                           Fuente: pinterest 

En primer lugar y a grandes rasgos, estas enfermedades son consideradas raras porque afectan a un número escaso de la población, menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos, según EC Regulation on Orphan Medicinal Products que es un reglamento de la unión europea sobre medicamentos huérfanos (nombre por el que también son conocidas en otros países)

Como curiosidad estas enfermedades le puede suceder a cualquier persona en cualquier etapa en la que se encuentre, aunque lo normal es que aparezca en los primeros años de vida (2 de cada 3 aparecen antes del primer año de vida). 

Estas personas poseen dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)  y su desarrollo cognitivo, motor, sensorial.. disminuye por lo que al final, origina una falta de autonomía.

 El 35% de las muertes se produce en el primer año, el 10% entre 1 y 5 años, y el 12% entre los 5 y 15 años

Ahora dejando atrás datos objetivos, paso a lo social y quizás el problema es el poco conocimiento que tiene la población sobre este tipo de enfermedades. No es algo difícil, puesto que no existe un diagnóstico objetivo en muchos casos, ya que pueden tardar hasta 20/30 años en darte un diagnóstico claro, y en algunos de los casos es erróneo, también sumando que existe falta de medicamentos para estas enfermedades.

Y...¿Sabéis que produce esto? Miedo, sí, miedo e inseguridad en los propios pacientes y en sus familias, miedo de llegar otra vez al hospital y no obtener respuesta, miedo de pasarse la vida de hospital en hospital o de consulta en consulta para no producirse avances, o sí, el único avance que se produce es en la enfermedad.  Con esto no quiero culpabilizar a lxs profesionales de la medicina, puesto que ellos intentan luchar y obtener resultados.

Quizás se necesite más inversión en  nuevas estrategias de innovación, y no me refiero a la medicina, puesto que es un proceso desgraciadamente lento y costoso, que produce más irritabilidad en las familias, al no disponer del suficiente dinero para pagar los costes de los medicamentos. 

Me refiero a que se debería producir un conjunto de roles, es decir, que cada profesional aportase su grano de arena para la investigación, puesto que lxs biólogxs y lxs expertxs en medicina, por si solos, no son capaces de abarcar todas las enfermedades raras que existen, podrían intervenir matemáticxs, ingenierxs, terapeutas... entre otros, puesto que cada uno está especializado en un campo distinto y entre todxs pueden conseguir grandes cambios

¿No creéis que ya bastante sufrimiento e  inseguridad tienen como para que nosotros, la sociedad, tengamos prejuicios hacia ellos? Dejemos de etiquetarlos con el nombre de "raros" porque rara es su enfermedad por no poder ser diagnosticada o ser diagnosticada como rara, pero ellos son personas como todxs nosotrxs. Visibilicemos las enfermedades raras como lo que son, es decir, algo normal.

Es hora de que empecemos a mirar a las personas y no a sus enfermedades. Os proporciono un cortometraje sobre una niña con una enfermedad rara y como es su vida y la de sus padres. Espero que os guste y os haga pensar un poco, al igual que me lo ha hecho a mí.

Si queréis buscar más información sobre estas enfermedades os dejo por aquí, en enlace a la página FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras)